Cuando solo tenía meses de vida, a Matteo, primogénito de la actriz Leonor Varela y su marido Lucas Akoskin, le diagnosticaron una extraña enfermedad genética degenerativa llamada Leukodystrophia AGS, la cual afecta las conexiones por donde pasan todas las informaciones nerviosas. Este mal puede dañar la vista, el habla, los movimientos, la audición y el desarrollo mental y físico del niño.
Hace algunas semanas, les contábamos que la actriz pidió oraciones por la salud de su hijo de cinco años de vida. A través de Twitter, señaló que Matteo ya está cansado: «Mi guerrero hermoso está cansado. Su cuerpo está cansado”, escribió.
Con motivo del avance de esta enfermedad, el pequeño ahora debió comenzar a ingerir alimentos por medio de una sonda gástrica: “Estos últimos 4 meses han sido muy duros para él, y no tiene la fuerza para engordar solito… Seguirá disfrutando de las cosas ricas que le gustan, pero sin la presión de consumir todas las calorías y nutrición que su cuerpo necesita”.
Ahora, la actriz nacional se refirió a través de una carta abierta, publicada por la revista Caras, a la batalla que vive día a día con su hijo, quien hoy atraviesa la etapa más critica de su enfermedad.
Revisa el extendido texto a continuación:
«Hablar de un hijo enfermo que sufre y del cual no tenemos pronóstico claro de vida, es doloroso y requiere de toda mi valentía… Hablar de un niño como Matteo es sensibilizar, ayudar a su difusión, a derrumbar prejuicios y a la falta de comprensión que hay sobre niños como él. Asumo plenamente estar abriendo esta brecha para que la inclusión no sea algo relegado a un aula de terapia y a ciertos sectores, y es la razón principal por la que hablo en vuestra muy leída revista. Hace tiempo decidí vivir una vida honesta, transparente conmigo y los otros. Gracias por darme la oportunidad una vez más de hacer el ejercicio de derrumbar mis miedos y compartir a corazón abierto», comenzó redactando.
«¿Cómo estoy?, pues por momentos frágil y cansada. Por momentos alegre y esperanzada. Pero la mayoría del tiempo con los nervios desnudos y ocupada en sostener la vida de Matteo con interminables tareas médicas, tratamientos y terapias. Llevamos casi cinco meses en la etapa más crítica de salud de mi hijo y esto ha sido de un peso feroz para toda mi familia. Hoy me cuesta levantarme en la mañana, duermo poco y mal. No paso el día sin una taza de café… Y pensar que nunca en mi vida lo había tomado; sin embargo, desde hace seis meses que no sobrevivo un día sin él».
«En todo este verano aquí en Los Ángeles (Estados Unidos), hemos podido encontrar muy pocos espacios para compartir con mi marido (Lucas Akoskin) y eso me apena. Hay días así en esta guerra contra la Leukodystrophia AGS de mi hijo. Hay meses así. Hay momentos que parecen interminables donde solo me sostienen la fe en Dios y en la vida, donde todo tiene un orden perfecto, aunque yo no lo entienda aquí y ahora. Y pues la vida es así, con altos y bajos. Esto quiere decir que ningún dolor es por siempre. Y que sin duda ya vendrá un ciclo mejor. Tal como sale el sol después de un largo diluvio», continuó relatando.
«Hace ya casi un año vendimos nuestra casa en Malibú, porque nos dimos cuenta de que no nos servía. Estábamos muy lejos del hospital donde están la mayoría de los especialistas de Matteo, de la UCLA, de sus terapias. Y a pesar de que solo tenía cuatro escalones, no eran aptos para la silla de ruedas. Fue difícil, Lucas y yo amábamos esa casa tan tranquila y cerca del mar… Pero optamos por lo que sentimos era mejor para nuestro hijo y por ende para nuestra familia».
«A fines de abril, en un examen de rutina, nos dimos cuenta de que Matteo estaba con una anemia tan baja que era crítica para su vida. Debimos correr esa misma noche al hospital e internarlo para que le hicieran las transfusiones necesarias con el fin de estabilizarlo, y en el transcurso de estos cinco meses han habido dos transfusiones más».
«De ahí sucedió una cadena de hechos que nos llevó a internarlo dos veces más en un mes, y una intervención bajo anestesia para ponerle una sonda gástrica a finales de agosto. Había perdido tanto peso en toda esta seguidilla de situaciones que era crítico ayudarlo a estar un poco más fuerte. La lista de complicaciones y síntomas problemáticos de Matteo son demasiado largos para este artículo y, la verdad, elijo no compartir tanto detalle por razones de sobrevivencia propia: es muy doloroso repasar su historia de problemas de salud», culminó.